Down sendromu bir hastalık değildir

Dün tanık olduğum küçük bir olay aslında toplumun büyük bir kesiminin düşüncesini yansıtıyor. Down sendromlu çocuğu ile rehberlik araştırma merkezinden çıkan bir annenin arkasından konuşan 2 kişinin söyledikleri maalesef bir çok kişinin de benzer düşüncede olduğunu gösteriyor.
Ne dediklerine gelince; Down sendromlu çocuğu görünce yüzlerindeki acıma hissi ile birlikte “yazık, kadına bak, geri zekalı çocuğu var, Allah kimsenin başına böyle bir hastalık vermesin” şeklindeki sözleri toplumumuzun bu konuda ne kadar bilinçsiz ve yanlış bilgilere sahip olunduğunun bir kanıtıdır.
Öncelikle şunu belirtmek gerekirse, Down Sendromu bir hastalık değil, genetik bir farklılıktır.
En basit tanımıyla Down Sendromu kişinin vücudundaki hücrelerin 46 yerine, fazladan bir kromozoma, yani 47 kromozoma sahip olmasıdır.
Down Sendromlu çocukların fazladan bir kromozomu olmasına rağmen, diğer tüm kromozomları normaldir ve görevlerini gereği gibi yerine getirmektedirler. Dolayısıyla bazı özellikleri fazla kromozomun neden olduğu artı proteinlerden dolayı olumsuz yönde etkilense bile kişiliğinin ana hatları diğer 46 kromozomu tarafından belirlenir
Çocuğunuzun fiziksel görünümü diğer çocuklardan biraz farklı olabilir, bir takım sağlık sorunları bulunabilir. Fakat unutmayın ki, bazı çocukların sarı saçlı, bazılarının mavi gözlü olması gibi sizin çocuğunuzun da Down Sendromlu olması bir genetik farklılıktır.
Down Sendromu konusunda iki şey kesindir. Birincisi, Down Sendromunun kaynağı anne-baba değildir ve hamilelik öncesi veya sırası olan hiç bir şey çocuğun Down Sendromlu doğmasına yol açmaz. İkincisi, diğer çocuklar gibi Down Sendromlu çocukların da kendilerine özgü kişilikleri, yetenekleri ve düşünceleri vardır. Diğer çocuklar gibi onlar da farklı kişiliğe sahip bir birey olarak büyüyeceklerdir.
Dünyanın her yerinde ve tüm insan ırklarında Down Sendromu mevcuttur ve zamanla ortaya çıkan bir durum değildir. Down Sendromlu insanların, insanoğlunun oluşumundan beri var olduğu düşünülmektedir. Dolayısıyla Down Sendromunu yaşamın doğal bir parçası olarak kabul etmemiz gerekir.
DOWN SENDROMLU ÇOCUKLAR NASIL GELİŞİR?
Fazla kromozom çocuğun gelişimini negatif olarak etkilemektedir. Bu durum her zaman da önemli olacaktır. Çünkü kromozom değişimini geri almak mümkün değildir. Fakat unutulmamalıdır ki bir çocuğun gelişimi sadece genetik faktörlere bağlı değildir. Çevre ve öğrenme faktörleri de çocuğun gelişiminde çok önemli ve etkilidir. Down Sendromlu çocukların ihtiyaçları diğer çocukların ihtiyaçlarından farklı değildir. Onlar da anne, baba ve kardeşleriyle birlikte olmaktan mutluluk duyarlar. Çevrelerini keşfetmek, oynamak, öğrenmek, gülmek isterler. Down Sendromlu bir çocuğun mümkün olduğu kadar sosyal bir ortamda büyütülmesi, gelişimi için son derece yararlıdır.
Çocuklar 1 yaşına kadar bazı önemli gelişmeler gösterirler. Bu gelişmeler anne ve baba tarafından sevinçle karşılanır. Örneğin ilk gülücük veya kendi başına oturması, emeklemesi, ilk adım vb. Down Sendromlu çocuklar birçok şeyi diğer çocuklardan daha geç öğrenir ve normal gelişme prosedürünü daha geç tamamlarlar. Fakat çocuğunuzun bunların hepsini öğreneceğine emin olabilirsiniz. Down Sendromlu çocuklar için aile içi yardımın yanı sıra geliştirme ve rehabilitasyon merkezlerinin yardımı da çok önemlidir.
Down Sendromlu çocuklar birçok olağanüstü işin üstesinden gelebiliyorlar. Fakat bu çocukların öğrenimleri ve gelişimleri engelli olmayan diğer çocuklar ile asla kıyaslanmamalıdır.
Beraber oynanan oyunlar tüm çocukların gelişmesi için önemlidir. Oyunların özellikle engelli çocuklar için daha büyük bir önemi vardır. Çocuk oyunları, tekerlemeler ve şarkılar anne ve çocuğa keyif verir. Çevre ile kurulan ilişkiler ise konuşma ve sosyal gelişmeyi destekleyerek, çocuğa, kendisine uygun olana katılma imkanı sağlar.
Birlikte oynamaktan engelli olmayan çocuklar da zevk alacaktır. Çocuğun kardeşleri varsa doğal olarak en iyi oyun arkadaşları onlar olacaktır.
İlk yıllarda çocuğun gelişimi için bir destekleme programı oldukça önemlidir. Erken destekleme sayesinde çocuğunuz birçok şeyi daha erken öğrenebilir ve böylelikle kendisini de geliştirebilir.
Çocuğa uygulanan fizyoterapi özel bazı zorlukları azaltabilir ve hareket gelişimini hızlandırabilir.
Çocuğun gelişebilmesi için yapılan yardım, öğrenme ve geliştirme programları, tüm zihinsel ve gelişim zorluğu çeken engelli çocuklar için aynıdır. Fakat her çocuk tektir ve tek başına bir kişiliktir. Bu nokta asla unutulmamalıdır.
Erken destekleme programları çok olumlu sonuç vermektedir. Ancak bu tür programlar uygulanırken sevgiyle yaklaşmanın önemi büyüktür. Takdir edersiniz ki çocukların zorunlu bir çalışma programına kıyasla sevgiye ihtiyaçları çok daha fazladır. Ve anne-baba, eğitim konusunu gereğinden fazla ön plana çıkarırsa çocuğunun psikolojik dengesini olumsuz etkileyebileceğini unutmamalıdır.
Unutulmaması gereken bir diğer nokta da Down Sendromlu çocukların her ne kadar birbirine çok fazla benzese de her birinin farklı yetenekleri ve kişilik özellikleri taşıdığıdır.
2 yaşında konuşmayı destekleme programları önem kazanacaktır. Çocuğun kendisini daha iyi ifade edebilmesi ve algılamasını kolaylaştırabilmek için çocuk şarkıları, kafiyeler, resimli kitaplar ve basit oyuncak materyalleri çok önem taşımaktadır. Fakat doğru bir seçim şarttır. Örneğin seçilen bir kitabın içinde yer alan resim ya da fotoğrafların tanınması ya da gündelik işlerde kullanılan türden olması daha iyi sonuç verecektir.
Down Sendromu ile bağlantılı birçok hastalık ve problem vardır. Çocukların üçte birinde kalp problemleri vardır. Birçoğunun da mide ve bağırsak, duyma ve görme problemlerinin yanı sıra yüksek bir enfeksiyon olasılığı da vardır. Bu tür sorunlarda erken teşhis ve uygun tedavi Down Sendromlu çocukların hayat şartlarını pozitif olarak etkilemektedir.
Ortak karakteristik özelliklere sahip olsalar da aslında her Down Sendromlu birey kendi içerisinde özeldir. Tıpkı diğer çocuklar gibi Down Sendromu’na sahip çocukların da zeka seviyeleri, yetenek alanları ve kişilikleri çeşitlilikler gösterir. Bilişsel beceriler açısından genel olarak hafif veya orta seviyede zihinsel gelişim gecikmeleri yaşarlar. Bu gecikme ve gerilikler zaman içinde daha da belirgin olmakta ancak erken özel eğitim destekleri, dil terapileri, oyun terapileri ile bu gecikmenin etkileri en aza indirgenebilmekte ve bu çocuklar da toplumsal hayata ve eğitim hayatına başarılı bir şekilde dahil olabilmektedirler.
Başlangıçta hem bebeklerinin yaşamları hem de kendileri için müthiş bir çaresizlik hissi yaşayan aileler sanki hiçbir potansiyele sahip olmayan, evin bir köşesinde neredeyse yaşamıyormuşçasına oturarak bir ömür geçirecek bir bebeğe sahip olduklarını düşünebilirler. Elbette şu bir gerçek ki bu çocuklar daha yavaş öğrenirler ve karmaşık muhakeme ya da yargıda bulunma durumlarında güçlükler yaşarlar. Ancak öğrenme kapasiteleri vardır. Yaşamları boyunca gelişmeye ve öğrenmeye devam ederler. Yürümeyi, koşmayı öğrenebilirler, bisiklete binebilirler ve diğer birçok çocuğun yaptığı birçok şeyi yapmayı öğrenebilirler. Burada önemli olan zaman içerisinde gerekli bilgileri edindikten sonra destek sürecine başlamak, çocuğun kapasitesine göre gerçekçi planlar yapmak, beklentileri kısıtlamamak ve potansiyellerini gerçekleştirebilmeleri için onlara destek olmaktır.